八歲的晴晴,現在就讀國小二年級,行為舉止上和一般小朋友沒有太大的差別,真要說,就是在她小小的臉龐上多了一副厚重的眼鏡,是做斜視矯正用的;但六年多前的她,當時只有一歲六個多月,行為上卻和同年齡小孩不太一樣,媽媽原以為只是每個小孩的發展時間不太一樣,沒想到卻被醫生判定為「全面遲緩」… …

 

在一歲六個月左右,媽媽發現晴晴頭歪歪的狀況好一陣子了,擔心是斜頸的問題,於是去醫院做了檢查… …,原本以為只是小毛病的檢查而已,看看如何調整就可以了,卻沒想到醫師看了晴晴之後,當下告訴媽媽說: 「小朋友的斜頸問題事小,應該是有發展遲緩方面的問題,需要做一些發展上面的評估。」突如其來,完全無預警的情況下,被醫生做這樣的告知,瞬間媽媽的心情完全無法接受,眼淚也止不住… ….,評估結果出來了,晴晴被判定為:「全面性的發展遲緩」。

 

在翻身階段,晴晴真的有比別的小孩子晚,親戚朋友也曾提出過一些質疑:「晴晴怎麼還不會爬?」、「怎麼現在還站不起來? 」、「都一歲多了怎麼連扶著桌子走都不會? 」、當時媽媽沒做太多的聯想… …,現在回想起來才發現真的,晴晴各方面發展都比同年齡的小孩來的慢。

 

確診後,晴晴開始被安排在醫院裡進行物理治療及職能治療,一歲多的她感覺到環境裡不尋常的氛圍,媽媽說:「在醫院內做早療,每次來的治療師都不一樣,而且說話口吻讓媽媽不太喜歡,有時還會有三、四位實習醫師同時對著晴晴作指導,那種壓迫感讓晴晴進行沒多久的治療就開始緊繃、哭鬧,連媽媽自己每次帶她進到醫院時,心情都沉重了起來,原本就不太喜歡與陌生人接觸的晴晴,更加排斥去醫院了,且漸漸地在其他環境下也會對陌生人的眼光接觸開始有明顯的害怕,雙手緊握著拳頭,身體不自覺的畏縮起來,眼神也不時地飄來飄去… …。

 

幾次治療後,一位資深的治療師也發現了晴晴在醫院的治療效果有限,因此建議媽媽去「啟端感覺統合」(當時名稱為「全人兒童發展中心」)找吳端文老師看看,當時對於「啟端」不是非常了解,也不確定是個什麼樣的機構,只知道是做「感覺統合」的地方,不確定能給小朋友帶來什麼。聽說是進行大量的盪鞦韆、翻跟斗…等等看似遊戲的活動,就能改善晴晴的問題,真的很讓人無法相信。但媽媽知道6歲前是黃金治療期,時間緊迫下,既不敢放棄醫院的治療,也想試試「啟端」這裡的課程,就這樣帶著晴晴醫院、「啟端」兩邊跑;同時進行下;媽媽很快就發現,同樣在做治療,可是兩邊的感受卻有著極大的不同,老師的說話口氣、方法及現場的氛圍,都有很大很大的差異,從小小年紀的晴晴臉上就可以發現,她不但完全不排斥啟端的課程,還非常的開心,而且來到「啟端」後連媽媽自己的心情也放鬆許多;除了感受上的不同,媽媽也發現,晴晴的眼神開始不一樣了,原本怕生的她開始活潑了起來,當初媽媽心裡懷疑的盪鞦韆、翻跟斗… …,都起了作用。

 

回想晴晴第一次來到「啟端」由吳端文老師一對一的評估後,吳老師與晴晴的指導老師規畫了一系列的課程,與其說課程,在媽媽的眼中,就像是在玩遊戲一樣;吳老師發現晴晴的肌肉張力低、肢體協調度差、視知覺較弱及語言能力遲緩,也知道在日常生活中,她有聲音敏感、觸覺敏感的問題,對於公園裡高低及旋轉類型的設施非常排斥… …,如同當時醫生評估的結果非常一致,是全面性的遲緩問題;其實這些看得到的表現背後真正的癥結,在老師的解釋下才知道是「前庭神經系統」方面的問題,導致她在動作發展、語言能力、情緒及空間、方向感… …等等各方面產生了這些情形;因此老師先針對她的肌張力部分做調整,給予她衝、跑、翻跟斗、溜滑梯及盪鞦韆等調整肌肉張力及肌耐力的課程;同時這些的活動也對於視知覺的部分有很大的刺激,因為人體90%的視覺神經系統的神經細胞都與前庭神經有關,對於辨認上下、左右、前後、東西南北等定位感、方向感都有影響;所以給予大量前庭刺激後,就會進行一些串珠、插木棒、拉橡皮筋… …等有助於精細動作上的課程安排,治療整體來說是用遊戲來包裝它們,讓晴晴完完全全開心地度過每次的50分鐘,而且每次課程上完,媽媽都還需要再等晴晴玩夠,才願意回家。媽媽說:「在這裡每到下課時間,就會聽到媽媽們催促小朋友,最後五分鐘囉,我們就要回家了。」雖然話說的無奈,但晴晴媽媽嘴角卻微微上揚。

 

除了每周一次的課程外,老師還會給晴晴一些「回家功課」,例如每天早上30下的翻跟斗、100秒的倒立、擰毛巾、捏黏土等這些在家可每天幫助腦神經進步的動作。

 

最後,媽媽用「神奇」來形容它— 近幾年開始,老師上課都會讓晴晴戴上一組機器,是吳老師從美國帶回來的「iLs 聽音整合器」,這是一組看似隨身耳機連著一台音樂撥放器的裝置;它利用「骨傳導」的方式進行,以腦幹、小腦的完整發展為基礎,而運用高、低頻不同的音律在刺激中耳裡的小肌肉。被 filtering, gating 過的音樂課程可以隨著課程的需求有不同的選擇;晴晴媽媽發現這聽音整合課程對晴晴的語言上有極大的提升效果,而且老師提到初期在使用上,它會先將大腦神經做「重組」,因此會有一些退化的行為產生,就像許多自然整合醫學中所說的「好轉反應」,晴晴在初期就出現了大小便自理能力退化的情形,但老師說這是好事,代表著這整合課程對晴晴開始起了作用。某一天突然地發現晴晴的語言能力瞬間成長許多,和其他家長們分享,大家也發現小朋友使用後真的都有大幅的改變。

 

從一歲六個月開始,媽媽知道這一切的努力就是要和時間賽跑,關鍵時刻就在進小學之前,因為需要做入學前的評估,才能確認晴晴的求學生活是不是能和一般的小朋友一樣,進入一般正規的教育體系中,是不是能在正規班級裡上課,這對於晴晴的媽媽來說,是努力多年的一種「驗收」;結果出來,晴晴雖然有幾項評估低於一般小朋友,但是可以進入正規的班級,不需要去辦理延緩入學,更不會被分配到特教班級,對於晴晴媽媽來說一切辛苦都值得了!

 

雖然進入一年級時,晴晴大大小小的狀況還是讓媽媽疲於奔命,身為同校老師的她,除了要擔心自己班上學生的狀況,不時還會接到樓下晴晴班導師的電話,這些日子雖然辛苦,也都走過來了。

 

「啟端」的李老師說,這六年多來,晴晴從無法接受陌生人的目光,到可以主動和每一位教室裡的老師、家長主動打招呼;也從無法完成辨識一個字的樣貌,到現在學校的作業與一般小朋友沒有太大的差異,雖然在家寫功課的時間比較久;另外對於出國、放暑假及考試這些生活上面的改變,所花費的適應期越來越短;一路來的歷程到現在,粗大、精細的動作及空間、方向感都已追上同年齡的小孩,就剩認知、專注力上及抽象思考能力上還需要一些時間的努力,雖無法保證再多久就可以「畢業」,但老師一直努力讓媽媽自己在家就可以替晴晴做加強,更肯定晴晴會越來越進步。

 

晴晴現在升上二年級,在大人眼中是個活潑快樂的小孩,就是成績不大理想、字還沒能寫得很好看,媽媽知道他和同年齡小朋友現在只差一點點而已,而且最重要的是,晴晴與同學間的互動良好,有她自己最要好的朋友,每天最開心的就是去上學,這樣子晴晴媽媽已經心滿意足了,連在旁邊的我們也替晴晴感到開心。

 

特殊兒的早療照護是非常辛苦而緩慢的路程,不只小朋友要持續早療,家長的穩定和支持往往是進步的重大關鍵。晴晴的爸媽在孩子身上所投注的心力是讓我們很欽佩的,我們也看到這樣付出換來的是:即使是天使慢飛,只要從起跑點就努力不懈、急起直追,最後也能跟上進度,展翅高飛。

 

*圖片非當事人

Photo by: Tzuhsun Hsu

預約評估